La Consulta consegna al Ministro la proposta di Piano Nazionale per le Malattie Rare

Dal sito: www.superando.it

Nel giudicare positivamente le recenti azioni concrete intraprese dal Governo, non ultima l'istituzione di una specifica Commissione presso il Gabinetto del Ministero della Salute, la Consulta Nazionale delle Malattie Rare rende noto di avere già incominciato a fare la propria parte, consegnando direttamente al ministro Balduzzi una proposta unilaterale di Piano Nazionale per le Malattie Rare, documento ufficiale stilato in anni di studio, incontri e dibattiti, che definisce le criticità e soprattutto propone le possibili soluzioni nel campo delle Malattie Rare in Italia

Solo qualche giorno fa, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, la Consulta Nazionale delle Malattie Rare aveva annunciato la propria soddisfazione per l'esito di quest'ultima edizione dell'evento, stilando un bilancio positivo. Un bilancio che ora si arricchisce di un nuovo importante tassello, grazie alle ultime azioni concrete intraprese dal Governo, che ha invitato la Consulta stessa a una collaborazione fattiva nella Commissione Malattie Rare voluta dal Ministro della Salute presso il Gabinetto.

«Un significativo segno di apertura - dichiara Flavio Bertoglio, presidente della Consulta - e di volontà di creare finalmente una buona prassi di governance in tema di Malattie Rare e di riconoscimento dei diritti di queste persone. In tal senso, abbiamo già avviato la collaborazione, consegnando direttamente al ministro Renato Balduzzi la nostra proposta unilaterale di Piano Nazionale per le Malattie Rare, un documento ufficiale stilato in anni di studio, incontri e dibattiti, che definisce le criticità e soprattutto propone le possibili soluzioni nel campo delle Malattie Rare in Italia».
«Questo documento - conclude Bertoglio - è nato tra il 2007 e il 2011 e non ha certo la pretesa di essere esaustivo, ma vuole costituire una base di partenza per il sopracitato Piano Nazionale delle Malattie Rare e unito al documento di Europlan* e a tutti gli altri redatti in tema di Malattie Rare, esso potrà fornirà un utile spunto operativo alla futura Commissione Malattie Rare, voluta dal Ministro e coordinata da Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti", nonché alla neonata Commissione interparlamentare». (Cristina Colzani)

*Il Progetto Europlan (European Project for Rare Diseases National Plans Development) è un'iniziativa triennale finanziata dalla Commissione Europea, già presentata ampiamente dal nostro sito (se ne legga ad esempio cliccando qui).